当“星星的孩子”长大成人


小宇在制作咖啡。新华社记者尹思源摄

  新华社天津4月2日电(记者尹思源)在天津市创美北辰暖洋阳光工场内,今年18岁的孤独症青年明明正聚精会神地做着布艺插花,明明的父亲刘硕静静地坐在一旁,不时指导几句。
  为了让“星星的孩子”们有个更好的未来,如今,有越来越多的人在他们身边,为他们点亮前行的灯、铺平前行的路。

“孩子长大了怎么办?”

  尽管早有心理准备,但鹏鹏5岁被确诊为孤独症时,妈妈李兰依然觉得无法接受。
  “几乎每个家长在得知孩子是孤独症患者时感受都是相同的,难过、痛苦、不知所措。”李兰说,在负面情绪持续了一段时间后,她开始尝试带孩子走进大自然,用旅行的方式一边散心一边进行能力训练。
  和许多孤独症孩子一样,鹏鹏也进入了特殊教育学校学习,经过了十多年的成长,如今他已经可以完成简单的出行,也很少出现情绪问题。
  最让李兰担心的,是鹏鹏毕业之后怎么办。“对于他们来说,如果没地方去,长期待在家中会使训练出的自理能力逐渐退化,严重的还可能会出现躁郁情绪。”
  李兰心中的担忧,同为孤独症青年母亲的吴桂香感同身受。
  2014年,吴桂香的儿子张昊从特教学校毕业后,曾在一家职业培训机构短暂工作过一段时间。不久机构停办,“待在家里的张昊在短短3个月的时间胖了几十斤,一些能力也有退化迹象”。

尝试与探索

  在位于天津市河东区的亚杜兰学坊里,几位孤独症青年正在灶台前忙前忙后,不一会儿,一块块奶油蛋糕新鲜出炉,散发着诱人的香气。
  这是吴桂香在2016年创办的心智障碍者照护与辅助性就业机构,目的就是让像张昊一样年龄超过18岁的孤独症青年们“有地方去”。
  为了实现这个目标,吴桂香从零学起,和几位老师一起带着孩子们学习手编饰品、烘焙、咖啡饮品制作……从简单的行为规范到技能培养,几年时间过去,在这所学坊内的孤独症青年们不但生活技能越来越熟练,还大多掌握了一门手艺。
  2021年,吴桂香又注册成立了天津市河东区厚朴新青年糕点坊,让孤独症青年们承接一些企业的店庆甜品、饮品制作。“最初是承接一些朋友们的订单,随着孩子们的能力越来越强,我们计划今年尝试对外营业。”吴桂香笑着说。
  和吴桂香一样,今年48岁的刘硕也在探索让儿子明明“自力更生”的法子。2021年,他创办了创美北辰暖洋阳光工场,承接企业的花艺订单,按照企业的管理方式招聘有需求的孤独症青年到阳光工场就业,为他们缴纳社保。
  事实上,这里更像是一个大龄孤独症康复训练机构。每天早上安排体能训练,工作之余安排了音乐、绘画、拼插训练等专业课程,还配有专业的指导老师。
  “虽然工资并不高,但也能多少为他们的家庭减轻一些托养和经济上的负担。”刘硕说。

光明和希望

  位于天津市北辰区的未蓝残健融合生活广场内,4间温馨的小店连成一排,面包店飘着香气、茶屋布置精美、花店里的鲜花错落有致,手工坊里则摆着一排排形态各异的陶器。这里是北辰区残疾人辅助性就业基地。
  广场负责人孙娜的朋友圈里写着这样一句话:“孤独症群体的支持与照护是一场接力马拉松。”如今,这场“马拉松”中,越来越多的力量正在注入。
  2019年,天津市残联、财政局联合印发《天津市促进残疾人就业补贴奖励办法》。2021年4月,天津市精神残疾人及亲友协会启动“北极星计划”,旨在带动社会各界一起推动包括幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训、庇护性就业及养老等全生命周期的全方位支持,让更多孤独症人士绽放生命光彩。
  在各界的支持下,今年3月,26岁孤独症青年小宇开办了属于他的“星光咖啡店”,店内的服务员是24岁的孤独症青年童童。
  “小宇很享受调制咖啡的过程,童童虽然无法独立制作咖啡,但在绘画上有特殊的天赋,我们计划把这些元素融入咖啡杯的设计之中。”小宇的妈妈吕女士说。
  “如今,越来越多的人关注到孤独症群体,也有越来越多的人加入帮助孤独症群体的队伍之中。”吕女士说,“星星的孩子”们正逐渐长大,属于他们的未来也将越来越广。(部分采访对象为化名)